CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Programa diseñado no solo desde un punto de vista médico sino también humano, en el que se contempla la atención a niños con una “amplia variedad de enfermedades: (neurológicas, metabólicas, cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, oncológicas, complicaciones por prematuridad, trauma) con una duración impredecible de la enfermedad. Muchas patologías pertenecen al grupo de las denominadas raras y de carácter familiar; algunas sin diagnóstico.

Principios Clave del Programa

Consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. No está únicamente diseñado para niños que estén en el final de su vida, sino también para mejorar la calidad de la vida de los afectados crónicamente que necesitan un apoyo muy extenso.
Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.
Para que los cuidados paliativos sean eficaces es preciso aplicar un enfoque multidisciplinar amplio que incluya a la familia y recurra a todos los recursos disponibles en la comunidad; pueden ponerse en práctica con eficacia incluso si los recursos son limitados, y dispensarse en centros de atención primaria, en centros de salud comunitarios e incluso en el propio hogar.

Características Clave:

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.

Beneficios de los cuidados paliativos pediátricos

• alivian el dolor y otros síntomas angustiantes;
• afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;
• no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte;
• integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente;
• ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte;
• ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo;
• utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado;
• mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad;
• pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.”

Proceso

Desde Neurofuturo Segovia, llevamos poniendo en práctica este programa cinco años y se ha hecho siempre en base a una estructura MIXTA, en donde se ha creado un equipo en el propio Hospital General con el apoyo del equipo multidisciplinar de Neurofuturo Segovia. Por esta parte, el Hospital General de Segovia ha puesto a disposición un pediatra para coordinarse con la asociación. Neurofuturo Segovia ha creado un equipo multidisciplinar para atender domiciliariamente a los usuarios y familias susceptibles, compuesto por: una fisioterapeuta, una terapeuta ocupacional, una psicóloga, dos trabajadoras sociales, nueve asistentes personales y personal de administración y dirección.

OBJETIVOS PRINCIPALES MARCADOS:

Nuestro objetivo primordial es: transmitir apoyo continuo en el tiempo distribuyendo las intervenciones por semanas.
Transmitir seguridad al entorno familiar y que no tengan la sensación “el equipo viene de visita, se va y te apañas”.
Queremos que el cuidador principal tenga algún profesional con quien hablar de manera periódica, que tengan un acceso directo a los profesionales para resolver dudas, orientarles cada uno en su área y transmitirles sobre todo PAZ.

CÓMO TRABAJAMOS

Se establece un cronograma mensual, en todo momento el cuidador puede estar con el profesional de referencia de la familia “uno a uno”, así garantizamos que se vaya formando de forma indirecta en todas las áreas que se van a tratar en cada paciente, en este caso se ha puesto énfasis en el apoyo social, psicológico y en el apoyo mediante asistentes personales.
Ejemplo: en la sesión de fisioterapia o de terapia ocupacional, se incorpora formación sobre movilización de pacientes, control de posicionamiento correcto en pacientes encamados, etc.
Previa valoración del paciente y establecimiento del tratamiento necesario, se determina un horario para cada profesional susceptible de intervenir con el paciente, en función de las necesidades detectadas y/o demandadas, siempre con el visto bueno del equipo multidisciplinar, incluyendo al equipo hospitalario.
El horario determinado se hace llegar a la familia indicando qué intervenciones se van a llevar a cabo, duración y cronograma detallado. Las intervenciones se han diseñado tras la valoración social y del equipo multidisciplinar de la familia y se adaptan, en horario de mañana o tarde, según las preferencias de la familia, siempre que esté dentro de las posibilidades del equipo multidisciplinar.
Se organizan semanalmente las intervenciones, primando la del apoyo social y psicológico, para tratar a la unidad familiar, incluyendo dentro de ésta: padres, hermanos, apoyo extenso… y dando especial importancia a la intervención de Asistentes Personales (con perfil sanitario) que actúan dando respiro familiar. Todo ello se complementa con las intervenciones del resto de terapias necesarias.
Enlace a artículo de prensa Aquí